Paliativo

Para comenzar con los cuidados paliativos, el proveedor de atención médica de una persona puede derivarla a un especialista en cuidados paliativos. Está demostrado que los cuidados paliativos ayudan a las personas a vivir lo mejor posible durante el mayor tiempo posible.



Un cuidador de cuidados paliativos puede visitar el hogar de una persona una o dos veces por semana y ofrece atención fuera del horario de atención por teléfono. Para maximizar la calidad de vida de estos pacientes, los cuidados paliativos deben incluir un equipo de proveedores médicos, enfermeras y cuidadores adicionales [9]. Este enfoque sirve para proporcionar terapias médicas tradicionales y apoyo emocional y espiritual, preservando al mismo tiempo la autonomía y la dignidad del paciente mientras maneja su enfermedad. El tratamiento de las primeras etapas de la EP es completamente diferente al de las etapas posteriores. El tratamiento temprano está orientado a la prevención, el alivio de los síntomas, la mejora de la supervivencia y la prevención de los síntomas motores. Durante las últimas etapas, se introduce el modelo de cuidados paliativos para brindar comodidad y apoyo al paciente. Sin embargo, en las etapas posteriores, el enfoque del tratamiento cambia hacia el tratamiento de los síntomas no motores y tiene una naturaleza más paliativa y de apoyo.

¿Qué Es El Cuidado De Hospicio?

Actualmente falta una educación adecuada de los neurólogos en habilidades de cuidados paliativos primarios durante la residencia en neurología y las becas en trastornos del movimiento [91]. La integración de un plan de estudios de cuidados paliativos primarios en la formación de residencia en neurología y la beca de formación en trastornos del movimiento es esencial para mejorar el acceso a los cuidados paliativos para las personas con PSD [86].

• Se necesita investigación sobre diversas modalidades de tratamiento para los síntomas refractarios al final de la vida de las personas con PSD (p. ej., psicosis paranoide, agitación) para identificar las mejores estrategias de tratamiento.
• El hospicio incluye el acceso a un equipo de atención médica visitante, medicamentos, equipo médico, trabajo social y un capellán.
• Los cuidados paliativos ayudan a las personas a comprender cómo su diagnóstico puede afectarles ahora y en el futuro.
• Las referencias para esta revisión se reconocieron mediante búsquedas en PubMed de artículos potencialmente relevantes con los términos de búsqueda “enfermedad de Parkinson”, “cuidados paliativos” y “enfermedad de Parkinson avanzada”.
• Sin embargo, en las etapas posteriores, el enfoque del tratamiento cambia hacia el tratamiento de los síntomas no motores y tiene una naturaleza más paliativa y de apoyo.
• Una fortaleza particular de este estudio es que inventaria las experiencias de una amplia gama de profesionales de la salud de varios entornos.

Una de las razones de esta actitud vacilante es la falta de información y apoyo de los servicios de atención médica [31, 35]. Sin embargo, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, es preferible una planificación temprana, antes de que una persona con EP pierda la capacidad de comunicación, para brindar cuidados paliativos óptimos [16, 17, 46]. Cada vez hay más pruebas de que los cuidados paliativos mejoran significativamente la calidad de vida y la carga de síntomas de los pacientes con PSD y sus cuidadores, al tiempo que mejoran la planificación anticipada de la atención para alinear mejor la atención médica con los valores del paciente y las preferencias de tratamiento [18]. El acceso a cuidados paliativos para pacientes con PSD y la investigación sobre el programa de cuidados neuropaliativos más eficaz, sostenible y escalable para estos pacientes y cuidadores es actualmente limitado. Dados los beneficios de los cuidados paliativos en el tratamiento de PSD, los estudios de efectividad comparativa que busquen optimizar las intervenciones de cuidados neuropaliativos y evaluar los métodos de difusión deben ser una prioridad. Un programa de cuidados paliativos eficaz y escalable para PSD deberá utilizar la telemedicina para obtener acceso a pacientes que están geográficamente aislados o confinados en sus hogares.

¿Cuándo Se Deben Iniciar Los Cuidados Paliativos Del Parkinson?

Aunque la importancia de los cuidados paliativos para las enfermedades neurológicas crónicas ha quedado bien establecida en el marco de estudios clínicos (13, 20, 21), en la vida real muchos pacientes con EP no reciben el apoyo que necesitan. A diferencia de las afecciones que ponen en peligro la vida inmediatamente después del diagnóstico, el sentido de urgencia parece faltar en una afección de progresión lenta y duradera como la EP. El pronóstico impredecible dificulta definir un punto de corte claro para la derivación, lo que impide que los neurólogos deriven adecuadamente a los pacientes a servicios especializados en cuidados paliativos.



Se necesita investigación sobre diversas modalidades de tratamiento para los síntomas refractarios al final de la vida de las personas con PSD (p. ej., psicosis paranoide, agitación) para identificar las mejores estrategias de tratamiento. Entre los médicos existe la preocupación de que hablar sobre la progresión de la enfermedad pueda hacer que los pacientes y los cuidadores pierdan la esperanza o los abrumen con noticias difíciles que no están preparados para escuchar [49]. Los cuidados paliativos abordan esta preocupación proporcionando un marco para evaluar las preferencias de los pacientes y cuidadores a la hora de recibir información sobre enfermedades graves.

Vicepresidente De Cuidados Paliativos

Durante las citas, el equipo de cuidados paliativos ayuda con la planificación anticipada de la atención, lo que ayuda a aclarar qué significa calidad de vida ahora y cómo será en el futuro. Implica la asignación de un poder notarial para la atención médica, educación sobre diagnóstico y pronóstico y completar el papeleo (directivas anticipadas).

• Una limitación adicional es que nuestros datos presentan la práctica informada por los profesionales de la salud, no medimos cuantitativamente el conocimiento y las experiencias de los profesionales de la salud.
• Algunos servicios, como hablar sobre el futuro, es mejor realizarlos temprano porque la DP avanzada puede afectar las habilidades de comunicación.
• Los cuidados paliativos, también conocidos como cuidados de apoyo, son un enfoque de atención que se centra en tratar a la persona en su totalidad en lugar de la enfermedad.
• Consulte con su seguro sobre la cobertura, pero recuerde que la atención de apoyo adopta muchas formas.

El sistema ha sido validado para síntomas motores relacionados con la EP, por ejemplo, bradicinesia, discinesia, temblor, congelación de la marcha, alteraciones de la marcha, inestabilidad postural, condiciones ON/OFF y fluctuaciones de respuesta (45, 46). En PD_Pal, los datos se registrarán durante la vida diaria después del inicio (t0) y después de cada visita de seguimiento (t1 y t2), durante cinco días consecutivos (de la mañana a la noche) durante un máximo de 12 h por día. Los datos se utilizarán para una mayor validación y análisis exploratorio, por ejemplo, para ver si los datos pueden servir como un predictor de los resultados primarios y secundarios (p. ej., cómo el nivel de actividad y la gravedad de los síntomas motores medidos en el hogar se relacionan con la frecuencia de ACP). Todos los cuidadores expresaron su frustración por el hecho de que no se brindara atención profesional a los pacientes y a los cuidadores al inicio de la trayectoria de la enfermedad. El dolor ocurre hasta en el 50% de los pacientes con EP, ocurre durante toda la enfermedad y sigue siendo una complicación poco reportada de la EP en etapa terminal [6].

Planificación Anticipada De La Atención Y Decisiones Al Final De La Vida

Los cuidados paliativos están destinados a mejorar la atención actual de una persona centrándose en la calidad de vida de ella y su familia. Primero, determinaremos la eficacia de una intervención de cuidados paliativos centrada en la persona y dirigida por enfermeras para personas con EP y sus cuidadores familiares en comparación con la atención habitual. Para evaluar esta intervención, nos centraremos principalmente en la documentación del ACP en los archivos médicos, para demostrar que efectivamente se discutieron cuestiones relevantes sobre el final de la vida. Los resultados adicionales se centrarán en los resultados clínicos de los pacientes, la calidad de vida de los cuidadores, los costos de los pacientes y cuidadores y la utilización de los servicios. En segundo lugar, evaluaremos la viabilidad de la intervención PD_Pal en siete países europeos (Austria, Estonia, Alemania, Grecia, Italia, Suecia y Reino Unido).


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